予期せぬことに、彼らはFOXG1の治療に積極的に取り組んでいる研究機関に出くわした。また、FOXG1と類似した他の希少疾患にもいくつか出くわしたが、そのほとんどが親主導の慈善団体であった。

希少疾患を解決するには、まず親から始めなければならないことがはっきりした。

しかし、このことは、これらの研究プロジェクトの資金もまた、両親の肩にかかっていることを意味していた。FOXG1症候群は希少疾患の分野ではかなり新しい発見であり、深い資金が必要だった。

ドメニコの両親は、自分たちも参加する必要があると考えた。現在進行中のプロジェクトを支援するための資金を集めるとともに、まだ着手していない新しいプロジェクトを依頼した。

ドメニコの診断からわずか3カ月後の2022年7月、「小児希少疾患基金」が誕生した。

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